O Inicio

Resolvi iniciar esse blog afim de compartilhar, um momento que ainda estou vivenciando, com pessoas que possam estar agora, nesse exato momento, convivendo ou se deparando, pela primeira vez, com esse fantasma chamado Síndrome Nefrótica.
Mas o que é, essa tal, Síndrome Nefrótica? É uma disfunção renal, onde há uma perda excessiva de proteinúria ( Proteína na Urina). Acomete os glomérulos, o que impede a capacidade de filtrar essas proteínas através dos rins. Os sintomas externos são edemas intensos em todo o corpo, principalmente no rosto (pálpebras).
Como toda história que se preze, vou começar pelo inicio.
Era Novembro de 2009. Davi havia acabado de completar 3 anos. Uma criança extremamente saudável, super ativo, com seu desenvolvimento, crescimento.... acima da média! Tudo vinha correndo muito bem... como é de se esperar que normalmente ocorra em nossas vidas. Ate que, a criança que nunca havia entrado em um hospital para se quer fazer um raio x ou uma inalação, começou a apresentar edema (inchaço) nos olhinhos. Davi vinha acordando diariamente com esse edema.
 Imaginamos que poderia ser um processo alérgico bobo e que bastasse tomar alguns cuidados para que aquela "alergia" passasse. Mas o fato é que o edema começou a se espalhar por todo o seu corpinho. Davi já tinha dificuldades ate de sentar-se, tamanho o aumento de seu abdômen. Haja vista que esses sintomas começaram a aparecer a cerca de 3 semanas ( antecedentes a este período ), ou seja, "alergia" só estava piorando e evoluindo rápido demais, eu pensava comigo mesma. Cheguei a levá-lo no pronto-socorro para consultar com um pediatra e a médica que nos atendeu, alem de sequer se levantar da cadeira para examinar meu filho, olhou pra ele e disse que eram gazes e que eu deveria dar a ele uns medicamentos e no outro dia ele estaria bem. Na verdade coração de mãe não se engana, não é mesmo?
Ate que no outro dia, 05 de Novembro, Davi não conseguiu abrir os olhos ao acordar, de tao inchados que estavam. Minha mãe, que estava passando uns dias em Manaus, me liga e diz: " Olha, vem pra casa que o Davi não ta nada bem". Quando cheguei em casa, a cena que vi foi assustadora.... meu filho estava transformado... seu rosto, seus olhos, seu corpo... tudo estava muito inchado. Um desespero tomou conta do meu coração, pois senti que aquilo não era alergia e muito menos uma crise de gazes como o suposto diagnóstico que tive na noite anterior. Foi aí que decidi levar Davi com sua pediatra, dra Cecília Nóbrega, que estava de plantão em um hospital público. Nunca vou me esquecer a fisionomia de Cecília ao ver o Davi. Sua testa franzida me dizia que algo de muito errado estava acontecendo.  Sem ainda falar nada, ela me questionou logo ao me ver: " Por que ele esta tão inchado desse jeito?" Cecília, conhecia muito bem o Davi, pois era sua pediatra desde seus primeiros dias de vida... Era visível que ele não estava bem. Imediatamente ela, como sempre muito atenciosa e criteriosa, pediu que eu tirasse toda a roupa do Davi... e foi examinando cada parte do seu corpo. Ele estava encharcado de tanta água. Ela pediu um serie de exames de sangue, raio x, exame de urina e uma ultrasom para tentar descobrir de onde vinha tanta retenção hídrica. Sabe aqueles seres humanos, que não são apenas seres humanos, são anjos??? Pois é, eis aqui um desses anjos que Deus colocou em nossas vidas e que ao longo desse blog vocês conheceram outros... No fundo, ela (Cecília) já desconfiava do que se tratava mas com muita prudência, esperou os resultados dos exames ficarem prontos para me dar o veredito final. Esse tempo não durou mais que 2 horas, intermináveis 2 horas....
 Após a consulta fui direto a uma cĺinica de ultrasom, onde um casal de amigos radiologistas, Flávia e Renato, ja estavam nos aguardando para então fazermos a ultrasom No entanto, Renato que é pai de três lindas crianças, logo se compadeceu do estado em que Davi se encontrava e disse: "Se fosse um dos meus filhos, eu faria logo uma tomografia completa", e assim o fizemos. Eu e Eliel entramos na sala do exame e ficamos segurando a mãozinha do nosso filho enquanto toda aquela parafernalha era preparada, ate começar o exame. Todo o seu corpinho foi mapeado.... Ate que Renato chamou outros dois médicos e pediu que eu aguardasse lá fora. Aí, nessa hora, meu coração apertou. Senti medo. Algo mais forte me dizia: Se prepara, você vai precisar ser muito forte, porque sua vida vai mudar a partir de agora". Na verdade a atitude de Renato em chamar outros médicos foi a tentativa de tentar entender de onde vinha tanto líquido! Pois o abdomen de Davi estava todo encharcado... se não o bastasse, todo o seu intestino delgado também estava e já o pulmão apresentava sinais de retenção hídrica (derrame pleural).  Até que o telefone toca.... advinha quem era??? Cecília, com todos os exames em mãos, apenas para confirmar o que já era esperado.

O Diagnóstico

Vieram os resultados dos exames! Por um lado alívio, pois finalmente íamos descobrir o que estava ocasionando tudo aquilo... mas por outro o terror, o medo, a insegurança de lidar com algo que, para nós como pais, era algo totalmente desconhecido.
Cecília me ligou e por telefone mesmo disse que os exames estavam mostrando o que realmente ela desconfiava: Síndrome Nefrótica. Eu não sabia nem o que pensar porque nunca tinha ouvido falar disso... imagine os grandes guerreiros... antes de irem para a luta, estudam seu inimigo minusciosamente, para apartir de então entrarem na guerra, e entrarem pra ganhar! Agora imagina você entrar numa guerra onde você não conhece nada do seu inimigo e muito menos sabe as armas que vai ter que utilizar para combatê-lo! Era exatamente assim que nós, eu e Eliel, nos sentíamos!
As providências começaram  a ser tomadas... fomos orientados a levar Davi imediatamente ao hospital, pois haveria de ficar internado para exames mais específicos e à avaliação de um nefrologista. E assim o fizemos. Ficamos 3 dias com ele no hospital e o diagnóstico realmente foi fechado. Não havia mais dúvidas!
Nossa cabeça estava pra dar um nó, porque nem sabíamos por onde deveríamos começar.  Cecília sempre estava por perto, mas também reforçava que iríamos precisar de um acompanhamento com um especialista (Nefrologista).
Decidimos então, levar Davi para um centro especializado, onde pudéssemos ter uma outra opinião... Nossa esperança era que, de repente, tudo não passasse de um grande equívoco, afinal era uma forma de fazer aquele pesadelo acabar mais rápido. E assim, nós fomos pra Florianópolis, ja que minha família é de lá! Assim estaríamos em "casa", na companhia de meus pais e recebendo todo o apoio que precisasse, tanto psicológico como emocional, o que foi e é a base fundamental para enfrentarmos qualquer adversidade!
Como acredito que nada em nossa vida é por acaso, Deus colocou mais um anjo em nossas vidas: Dra Nilzete Liberato! Ela é simplismente  referência em  nefrologia pediátrica no estado de Santa Catarina. Logo que ligamos, fomos informados de que só havia vaga, para atendimento particular, dali a dois meses. Isso nos causou uma boa impressão, pois tudo indicava que ela era competente mesmo! E eu posso afirmar: "Ela é muito competente e dedicada". Explicamos então nossa situação para tentarmos um encaixe, pois ja estávamos de passagem comprada, e a secretária ficou de conversar entao com a médica e nos dar um retorno. O retorno veio, e acredite, ela so queria saber o horário de nossa chegada para nos atender imediatamente. Agora me respondam: Isso não é um ser humano qualquer, não é mesmo? É sem dúvida um ser muito especial... mais um daqueles anjos que eu citei no início, lembra?
E assim nós chegamos ao consultório, totalmente desnorteados, sem saber o que nos esperava pela frente. No entanto, fomos atendidos maravilhosamente bem.... Ate porque a consulta durou 1 hora  e meia, sendo que metade dessa consulta foi direcionada a nós, pais desesperados, na tentativa de nos mostrar que existe chance de um final feliz, que existem vários tratamentos de sucesso, ouvimos várias histórias de pacientes que levam um vida normal....
Assim é a Síndrome Nefrótica.... pra medicina não existe a cura completa, existe um controle, onde o paciente pode levar uma vida normal, mas sempre com cuidados.
Deus existe!!!! E para os que em fé, existe a esperança de um milagre! A cura completa! Por que não???? Ter fé é crer Naquilo que não se pode ver, mas que tudo pode fazer, basta apenas confiar!!!!

O Tratamento

O tratamento da síndrome nefrótica consiste em várias etapas. Onde cada etapa precisa ser cumprida criteriosamente. Existem sucessos e insucessos durante esse tratamento, às vezes acontecem recaídas da doença, mas do ponto de vista médico, é considerado "normal", ou esperado. Existem vários exames de Sangue a serem feitos, pois um paciente nefrótico tem uma tendência a ter uma série de desequilíbrios hormonais, devido a perda de Albumina. Seu colesterol e triglicérides, por exemplo, são alterados. Assim também como a pressão arterial. Periodicamente, os nefróticos devem ser submetidos a realizarem um exame chamado: Proteinúria de 24 horas, onde é coletado, em um único frasco, toda a urina de um dia todo (totalizando as 24 horas). Ainda há também, outro exame, que pode ser feito em casa, diariamente com um ácido que mandamos manipular. Este ácido, em contato com a urina, reage e nos mostra a olho nú se há ou não presença de proteinúria (proteína na urina). Particularmente, acho que todos devem dispor desse ácido, pois como essa síndrome é silenciosa, não temos como saber o que está acontecendo internamente com o corpo. Pois por mais que a aparência esteja normal, isso não nos garante que NÃO esteja ocorrendo perda de proteinúria.
O tratamento começou, tão logo chegamos em Florianópolis. Davi começou a tomar corticóide diário na dose máxima, de acordo com seu peso. Nessa época ele tomava a dosagem de 45 mg de Prednisona e mais dois anti hipertensivos, Enalapril e Losartan. Esses anti hipertensivos não eram somente para controlar a pressão arterial e sim para auxiliarem no controle da proteinúria, pois estes dois que citei, pertencem a classe dos inibidores da Eca e atuam também como anti proteinúricos.
Imaginem meu coração!!!! Meu filho, do dia pra noite, tomando todas essas bombas... Dose de adulto, em uma criança que havia acabado de completar 3 anos.
A primeira fase do tratamento durou 30 dias. O objetivo era chegar ao final desses 30 dias com Davi negativo, ou seja, sem proteinúria! Lembra do ácido que eu citei??? Pois é! Era ali que eu via como Davi estava respondendo e anotava em um caderninho, que inclusive o faço até hoje...
Após duas semanas desse início, Davi apresentava uma melhora significativa. A essa altura ele não estava mais inchado, mas isso não significava nada, pois afinal a aparência externa é o que menos importa nessa síndrome... mas o fato era que os exames do ácido mostravam uma redução significativa da proteinúria. Mas Davi ficou gripado, coisa boba. Toda criança fica gripada! Mas pra uma criança nefrótica não é tão simples assim! Isso foi suficiente pra tudo desabar. Davi descompensou absurdamente e teve uma forte recaída. A proteinúria aumentou novamente e o prazo dos 30 dias já estava acabando. E acabou!!!
Voltamos então ao consultório da nefro e os resultados, da proteinúria de 24 horas, estavam mais alto quando comparado ao do início do tratamento. Segundo a nefro, isso provelmente indicava que ele possivelmente seria um córtico resistente, ou seja, resistente ao corticóide! E agora??? Se o tratamento pra síndrome nefrótica é todo a base de corticóides!!!! Me desesperei!!!! A médica começou a nos explicar os próximos passos do tratamento. Segundo ela, a essa altura, Davi ja tinha indicação de fazer biópsia renal, mas ela decidiu segurar um pouco! Mais uma atitude de anjo... ela não estava tratando Davi como mais um paciente e sim na sua individualidade, pois na medicina cada paciente é um paciente! Nem sempre o que é bom pro "João" será bom pro Davi. E assim ela continou a explanar as próximas etapas, que seriam: Realizar a pulsoterapia (fazer a medicação via venosa), se não respondesse faria o esquema de Mendonza (que é a pulsoterapia por um ano) e se ainda assim não respondesse, restaria entrar numa fase onde precisaria de autorização familiar, pois tomaria altas doses do medicamento (tipo uma quimioterapia) o que acarretaria em perda de cabelo e até esterilidade na vida adulta!
Nesse dia, saimos do consultório em frangalhos.... cheguei na casa da minha mãe e me joguei na cama aos prantos, não tinha forças pra me levantar. Me questionei com Deus nesse momento: "Por que meu Deus??? Por que isso ta acontecendo???". Nessas horas, tentamos procurar justificativas pra tentar entender o porquê das coisas! Mas aprendi algo em meio a esse turbilhão: Nunca devemos murmurar! Ainda que tudo pareça estar perdido, Deus tem Seus propósitos!!! Ele é Deus!!! E TODAS as coisas cooperam pro bem daqueles que amam a Deus! E assim eu comecei a enxergar as coisas por outra ótica e sempre buscando forças Naquele que nunca nos desamparou e nunca nos desamparará!
Começamos então a pulsoterapia em dias alternados. A dosagem do medicamento era dez vezes mais o que ele estava tomando e por via venosa!!! Ou seja, uma dose bem agressiva!!!
Imagina você levar uma criança de 3 anos ao hospital para fazer uma medicação na veia por 1 hora a 1 hora e meia?? Era um drama! A partir da segunda dose, ele ja sabia o que estava acontecendo, afinal sempre foi uma criança muito esperta e apesar da sua pouca idade já tinha percebido perfeitamente o que estava acontecendo. Quando começava a arruma-lo, ele me perguntava: " Mãe, aonde a gente vai?" Sempre falamos a verdade. Nunca tentávamos enganá-lo. Eu respondia, tentando fingir naturalidade: " Ao hospital filho" e ele ja choromingando perguntava: " Mas eu vou levar furada?" e eu tentava acalma-lo, mas falava a verdade!
Como ja conhecia o caminho do hospital, ele ia cabisbaixo, deitava no banco do carro e queria dormir! Acho que era uma fulga, pra ver se eu desistia! Como eu queria desistir!!! Mas não tinha escolha! Queria meu filho bem, e pra isso era necessário aquele sofrimento!
 Muitas vezes eu ia chorando, dirigindo, a caminho do hospital. Pedia a Deus que preparasse uma enfermeira bem experiente que tivesse paciência, que fosse capaz de acertar logo sua veia sem muitos traumas! E acreditem, Ele sempre preparava alguém especial para receber o Davi!!!!
Essa etapa do tratamento é tão delicada que são necessários alguns cuidados antes de fazê-lo. Sua pressão arterial era aferida antes, durante  e depois da medicação. O momento de pulsionar a veia era o pior momento. Acho que o hospital inteiro ouvia os gritos do Davi!! Ele pedia me desesperado: " Mãe, não deixa mãe! Porfavor, não deixa ela me furar!" olhava pra enfermeira e também dizia: " Tia, não fura por favor!" Mas todas essas tentativas eram em vão! Tinha de ser feito!
Veio a surpresa!!! Agradável surpresa!!!! Ufa, estávamos precisando receber uma notícia boa! Após o segundo pulso ele negativou!!!!! Foi motivo de festa!! Comemoramos em casa!!! Com uma comidinha bem sem sal... afinal ele estava em dieta restrita de sódio!!! Mas a comida nunca teve tanto sabor como aquela...(risos). Estávamos comemorando a esperança! A luz no fim do túnel. Como foi bom sentir que tudo ia dar certo, já estava dando!
Estava se aproximando o dia de voltarmos pra casa. Afinal eu estava afastada do meu trabalho há dois meses e o principal, Davi estava bem, estava estável e já podia voltar pra casa. Dra Nilzete era só sorrisos! Torcia com a gente!
Mas um outro dilema se aproximava. Voltar pra casa seria ótimo, mas e o restante do tratamento? Eu ia voltar, mas a médica ia ficar! Conversamos então com ela pra verificar a possibilidade dela continuar nos acompanhando mesmo à distância. Nós acertaríamos uma forma de repassar seus honorários e assim teríamos o acompanhamento dela, pois não queríamos perder em hipótese alguma. Ela sem titubiar disse: " Nem vamos falar de honorários! Eu quero e vou continuar sendo a médica do Davi!!! Só peço que venham pra Florianópolis de 6 em 6 meses para uma melhor avaliação!". insistimos em acertar algo, mas as tentativas foram em vão! Ela não aceitou! Me respondam mais uma vez: Esse não é um ser humano qualquer. É???? Isso não existe!!!! Ou melhor existe sim!!! Que bom!!! Que bom saber que ainda existem pessoas boas nesse mundo tão cruel, tão frio.... Agradeço a Deus, por também ter colocado, você, Dra Nilzete, em nossas vidas!
E foi assim que voltamos para Manaus.... Com o Davi estável, porém com muitos cuidados!

O Dia a Dia

Ja era final de janeiro de 2010 quando retornamos pra Manaus. Bem mais confiantes do que quando saimos. Agora ja sabíamos quem era nosso inimigo! Quais armas poderiam ser usadas para combatê-lo.
 E assim seguiram nossos dias. Sempre controlando a proteinúria do Davi, diariamente, através do ácido. Davi permaneceu negativo até Abril. Até que começaram as oscilações. Sem motivo aparente, sem nenhuma explicação, a proteinúria estava aumentando novamente.
A síndrome nefrótica esta relacionada há alguns fatores externos, como o fator emocional por exemplo. uma frustração, uma decepção, um trauma... é o suficiente para uma recaída! Nao sei ao certo o que estava causando aquela recaída, mas o fato é que estava acontecendo. A nefro me diz que isso é "normal" acontecer. Como ela mesmo fala, essa é uma doencinha chata mesmo de tratar...
Dra Nilzete, marcava comigo os dias para que eu ligasse e assim íamos mantendo contato e ela dando seguimento ao tratamento. Vale ressaltar que Cecília (a pediatra) sempre estava por perto, para me auxiliar no que fosse preciso. Qualquer intercorrência era ela quem me auxiliava, em concordância com dra Nilzete. Era um trabalho de equipe mesmo. De muita parceria!
Já era Julho, de 2010, e era chegada a hora de voltarmos a Florianópolis para a consulta de rotina. Lá uma série de exames foram realizados: Proteinúria de 24 horas, hemograma completo, acompanhamento no oftalmologista ( as crianças que utilizam corticóides por um longo tempo tem a tendência a desenvolver catarata precoce. Daí a necessidade de acompanhamento oftalmológico), e também fez uma ultrason renal  (para verificar como estava a função renal). O resultado dos exames foram satisfatórios, embora o hemograma apresentasse alteração no colesterol e triglicérides, mas era considerado normal por se tratar de um nefŕotico. O exame oftalmológico estava normal. Seu fundo de olho estava limpo, sem manchas. E a ultrason melhor ainda! Embora estivesse perdendo muita proteinúria, a função renal de Davi estava perfeita! Eis aqui um grande motivo pra comemorar, pois a perda de proteinúria pode afetar a função renal. O rim não foi feito pra passar proteína em excesso. As moléculas de proteína são grandes demais para ultrapassarem a barreira renal. Quando isso acontece, fatalmente existe um esforço muito grande por parte desse rim. Mas a ultrason não mostrou nada de anormal. Ufa!!!!
E assim fizemos. Comemoramos! Mais uma vez com aquela comidinha sem sal... (risos).
Quando temos um nefrótico na família, é assim! Tudo é motivo pra comemorar!!! Um pequeno avanço, um resultado positivo de exame... tudo é motivo pra comemorar! Por isso, não perca tempo! Comemore!!! Comemore muito!!!! A vida é muito curta!!! Se alegre nas pequenas coisas! Olhe para seu filho agora. Veja como ele está saudável! Valorize cada momento! Se você acha que esta vivendo uma "vidinha"... Agradeça a Deus, por tudo! Diga eu te amo!!! Viva o hoje, pois o amanhã não existe!
Dra Nilzete então, optou em continuar o desmame do corticóide ( processo lento e que requer muita paciência). De tempos em tempos, eu passava resultados de exames que eram solicitados por ela. Continuava fazendo o ácido diariamente .Ele continuava a apresentar proteinúria. Um dia estava negativo. No outro já apresentava 3 cruzes (Essa é uma forma de medir, atravez da aparência, a proteinúria. Existem 4 níveis:  0, 1, 2, 3 e 4 cruzes. Zero (0) cruz, é perfeito... quando o ácido entra em contato com a urina, ela não reage. Apenas vemos um brilho. Uma (1) cruz, ocorre uma leve "fumacinha", mas ainda assim é considerado normal. Duas (2) cruzes, tem o aspecto de uma fumaça mais densa, mais branca. Ja exige bastante atenção. Três (3) e Quatro (4) cruzes, são muito preocupantes. A urina reage. Sua aparência fica semelhante a de clara de ovo. Bem densa. Isso significa que existe uma quantidade excessiva de proteinúria. o que não é nada bom). No entanto, Davi ja se encontrava nesse estágio novamente. Foi quando tive que voltar urgentemente para Florianópolis, pois estava difícil dra Nilzete continuar o tratamento assim... tão distante! Ela precisava vê-lo! 
Era Novembro de 2010. Mais uma vez, estávamos nós, voltando para Florianópolis! Sem saber o que podia estar acontecendo, meu coração foi apertado! Um medo de começar tudo de novo, sabe!? O pior disso tudo é o sentimento de impotência que toma conta de nós! Somos limitados! Não depende de nossa vontade! Mas lembrei do que minha mãe sempre me diz: "Nunca murmure! Antes agradeça. Agradeça a Deus pelo que Ele pode fazer! Tenha sempre um coração grato!". Que lição, não é!? Na nossa pequenez e imperfeição, logo reclamamos! Nos esquecemos de Tudo o que nos dá esperança!
Então com esse pensamento, de ter um coração grato pelo que Deus, na Sua infinita bondade pudesse fazer, eu fui!
Ao chegarmos no consultório, uma grata surpresa! Dra Nilzete ao ver o Davi disse: " Nossa meu amigo, como você esta bem! Sua aparência esta ótima!". Embora a aparência seja o que menos importa, mas ela espera ver uma criança com edema. Afinal vinha perdendo proteinúria. Mas Davi estava realmente, ótimo. Nem a aparência de quem toma corticóide por muito tempo ele tinha! Isso foi um grande alívio!
Mas, diante de todo o cenário que vinha se apresentando há alguns meses, Davi tinha a indicação de fazer novamente a pulsoterapia. Eu sinceramente, não acreditava no que estava ouvindo! Não queria passar por aquilo novamente.... Ir ao hospital um dia sim um dia não, aferir a pressão arterial antes, durante e depois, pulsionar a veia....tudo de novo!!!???
Essa síndrome assim! Altos e baixo! imagina nosso emocional??? Fica igualzinho!!! É muito cruel!!! Mas tinha que ser feito!!! E foi assim que voltamos para Manaus.
Ja era Dezembro de 2010 quando Davi iniciou a pulsoterapia. Dessa vez, em Manaus mesmo. Cecília fazia a prescrição e assim nós íamos seguindo nossos dias.
No segundo pulso, advinha o que aconteceu??? Ele negativou!!!!. Mais uma vez, àquela comidinha sem sal ia entrar em ação... (risos). Afinal, mais um motivo pra grande comemoração! Obrigada Deus!!!
E assim ele permaneceu negativo ate julho de 2011...