A Importância da Alimentação na Síndrome Nefrótica


A alimentação é um fator fundamental para o tratamento da síndrome. Para evitar os edemas é fundamental o controle do sal. A recomendação diária, de sódio, é de 1g. Sabe aqueles saquinhos de sal que encontramos nos restaurantes??? Pois é. É um saquinho daquele por dia, apenas!!! Esse controle é fundamental, em qualquer etapa, mas principalmente quando tiver proteinúria. Pois quando há proteinúria, maior a possibilidade de retenção hídrica e em consequência disso os edemas. Evite as “besteiras” que toda criança gosta. Eu sei que é muito difícil!!! Sei bem o que é isso... Mas acredite, eles aprendem a comer o que é saudável! O paladar deles muda um pouco!
Converse sempre com seu filho.... ensine a ele a se cuidar... desde de pequeno. Assim ele vai crescendo e tendo consciência de algumas coisas..... e poderá até ajudar.
Com Davi é assim. Ele adora balas, chocolates, batata frita... Que criança não gosta??? Não é mesmo? Confesso que as vezes deixo... uma bala... ou um chocolate.... Também não dá pra alienar a criança né!? Mas quando ele está com proteinúria, digo a ele que tem “fumacinha”no xixi... e ele já entende e aceita! Todos os dias pela manhã, quando acorda, ele mesmo vai ao banheiro sozinho e colhe, em um potinho reservado, seu próprio xixi... e deixa lá para fazermos o teste do ácido... E ele só tem quatro anos!!!!
Mas isso é importante, pois mesmo depois que ele já estiver curado, ele vai precisar fazer seus exames de controle... mesmo quando já estiver na fase adulta.... e um dia ele vai crescer, vai ter sua própria vida e nós (pais) não somos eternos... precisamos, desde já, prepará-los para a vida!
Cuide também dos alimentos gordurosos, das frituras em excesso.... lembre-se que o colesterol e triglicérides dos nefróticos são alterados... Isso vale também para os doces!!!
Você deve estar em parafusos , se perguntando: E agora??? O que dar pra meu filho comer??? Dê alimentos saudáveis.... e quando as “besteiras” forem inevitáveis seja cauteloso! Aproveite pra ter uma alimentação saudável também!!! Isso, inevitavelmente, irá mudar alguns hábitos de sua casa!!!
Quando sair com seu filho pra um aniversário, por exemplo, leve em uma garrafinha, um suco pra ele... evite os refrigerantes!!!! Já percebeu que os refrigerantes não tem contribuição nutricional nenhuma?? Só trazem corantes e muito gás!!!!
Faça tudo isso da forma mais natural possível... Sem que ele venha achar que é diferente das outras crianças... Porque nossos filhos não são diferentes!!!!!! Apenas precisam se cuidar um pouquinho mais!!!!
Ah.... antes que eu esqueça... você já falou eu te amo pra ele hoje??? Ainda não?? Ta esperando o quê??? Vai lá.... fala pra ele.... não perde tempo!!! Lembre-se sempre: O amor é fundamental!!!! O amor cura todos os males!!!!
Fiquem com Deus.... Até a próxima postagem....

39 comentários:

  1. Oi minha irmã!
    O amor de Deus é maior que todos e supera todas as coisas. Ele nos amou tanto que entregou seu único Filho pra morrer em nosso lugar. Com este ato de amor verdadeiramente Ele tomou sobre si nossas enfermidades e nossas dores. Cremos na cura completa do Davi. Não deixe de crer, mesmo quando os seus olhos não conseguem ver. Deus é Fiel e cumpre suas promessas sobre seus filhos.
    Te amo muito!
    Conte sempre comigo!

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  2. Olhaaaa.... Que lindo!!!! Obrigada Adri pelas palavras!!! Você é minha irmã favorita!!!! kkkkkkkkkk.... so tenho tu né!!! :) Mas é isso mesmo!!! Deus nos ama acima de tudo e eu sei que só Ele pode dar a cura completa pro nosso Davi!!!
    Te amo muito também!!!!
    Morro de saudades de vocês!!!
    Obrigada pelo apoio, sempre!!! Vocês são minha estrutura!! Meu porto seguro!!!

    Beijo grande!!!!

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    1. PODE CONFIAR QUE DEUS VAI FAZER NUNCA DUVIDE DO QUE DEUS VAI FAZER PELO SEU FILHO SIGA SEMPRE E PASSE TUDO QUE TIVER DE PASSAR COM A CERTEZA QUE DEUS É CONTIGO.

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  3. Segue o comentário no meu Blog sobre a matéria: 'Mãe lança o blog:
    > "Superando a Síndrome Nefrótica"'
    >
    >
    >>O utilizador 'DALERSON BAZAN , dalerson@hotmail.com' adicionou um
    >>comentário ao artigo:
    >> 'Mãe lança o blog: "Superando a Síndrome Nefrótica"'
    >> Ver este artigo em:
    >> http://www.ooutroladodamoeda.com/responsabilidade-social/5018-mae-lanca-o-blog-qsuperando-a-sindrome-nefroticaq.html
    >>
    >> Título do comentário:
    >> 'Sindrome Nefrótica'
    >>
    >> O texto deste comentário é exibido abaixo:
    >> -----
    >> OLA, ME CHAMO DALERSON BAZAN E SOU CASADO COM A JANDIRA. MORAMOS EM
    >> DENISE, MATO GROSSO. SOU NATURAL DE AQUIDAUANA E FUI CRIADO EM CAMPO
    >> GRANDE, MATO GROSSO DO SUL. A POUCO TEMPO ADOTAMOS A VITÓRIA DE 1 ANO E
    >> DOIS MESES, CRIANÇA ESPERTA, INTELIGENTE, MUITO ALEGRE. EM MAIO ELA
    >> COMPLETOU 2 ANOS E FIZEMOS SEU PRIMEIRO ANIVERSÁRIO. FOI UMA FESTA MUITO
    >> LINDA. HA 3 SEMANAS ELA APRESENTOU UM INCHAÇO PERTO DOS OLHOS. PENSAMOS
    >> QUE FOSSE ALGUMA ALERGIA. DOIS DIAS DEPOIS, LEVAMOS PARA O SEU PEDIATRA
    >> NUMA CIDADE VIZINHA, POIS NA CIDADE ONDE MORAMOS SÓ TEM UM HOSPITAL E OS
    >> MÉDICOS VEM UMA VEZ POR SEMANA. FIZEMOS TODOS OS EXAMES PEDIDO PELO MÉDICO
    >> E COMO O INCHAÇO ESTAVA AUMENTANDO ELE PEDIU QUE PROCURASSEMOS UMA
    >> NEFROLOGISTA. FICAMOS MUITO ASSUSTADOS, NAO SABIAMOS CERTO O QUE ISSO
    >> SIGNIFICAVA. ISSO FOI DE MANHÃ, E A TARDE JA ESTAVAMOS NA ESTRADA PARA
    >> CUIABÁ EM BUSCA DE UMA ESPECIALISATA EM NEFROLOGIA. DEPOIS DA CONSULTA COM
    >> A DRA TEREZINHA QUE NOS EXPLICOU DETALHADAMENTE SOBRE A SINDROME
    >> NEFROTICA, CAIMOS EM DESESPERO. DEPOIS PEDIMOS A DEUS QUE NOS DESSE FORÇA
    >> PARA LUTARMOS PELA VITÓRIA. FOMOS MUITO BEM ATENDIDO NO DIA SEGUINTE NO
    >> HOSPITAL JULIO MULLER ONDE A DRA TEREZINHA ATENDE E TAMBEM TEM UMA EQUIPE
    >> DE MEDICOS RESIDENTES SOB SUA SUPERVISÃO. GRAÇAS A DEUS O SUSTO JA PASSOU
    >> E HOJE ESTA COMPLETANDO 8 DIAS QUE A VITÓRIA ESTA EM TRATAMENTO E SENDO
    >> MUITO BEM CUIDADA PELOS MÉDICOS E ENFERMEIRAS. ACHO QUE ATÉ QUARTA DIA 31
    >> DE AGOSTO A VITÓRIA E MINHA ESPOSA PODERA VOLTAR PARA CASA E CONTINUAR COM
    >> A MEDICAÇÃO. AGRADEÇO A DEUS PELA ESPOSA MARAVILHOSA QUE TENHO, E A
    >> VITÓRIA QUE DEUS COLOCOU NO NOSSO CAMINHO. E TENHO CERTEZA, QUE COM A
    >> GRAÇA DE DEUS A VITÓRIA SERA CURADA.
    >> -----
    >> Ver este comentário em:
    >> http://www.ooutroladodamoeda.com/component/content/article/5343-sindrome-nefrotica.html
    >> (Nota: pode ter de se autenticar antes de poder aceder a estes links)

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  4. Querida Marlizete,

    Quero te lembrar a história de Daniel!!!
    Daniel foi jogado na cova dos leões, e nenhum leão tocou na vida de Daniel!!! Sabe por que??
    Porque o Senhor Deus estava com ele! Os olhos do Senhor estavam sobre ele! Deus permitiu Daniel entrar na cova dos leões simplesmente para que Seu nome fosse glorificado!!! Para que muitos, como nós, soubéssemos que Ele é Deus!!! E tem todo o poder!!!
    Não importa o tamanho do leão que seu Daniel está enfrentando!!! Lembre-se que o Leão da tribo de Judá é quem cuida dele!!!! E o seu pequeno Daniel vai vencer essa luta pra que todos vejam também o poder de Deus na vida do seu pequeno, na vida do meu Davi, na vida do João Pedro, na vida da pequena Vitória etc...
    Conte sempre conosco!!! Estamos todos juntos nessa batalha!!!
    Deus te abençoe.

    Abraços,

    Karina

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  5. Olá Dalerson e Jandira,

    Quero encorajá-los a nunca desistirem de acreditar no milagre!!!
    Deus já colocou uma Vitória na vida de vocês!!!
    Olha só o nome dela: VITÓRIA!!!!!
    Creiam que só Deus pode dar vitória àquela que já tem Vitória em seu próprio nome!!!
    Estamos juntos nessa!!! Contem conosco!!!

    Fiquem na paz de Deus!!!
    Abraços,

    Karina

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  6. Olá Karina.

    Sou o o Jean, trabalhei junto com o Eliel.

    Li todos os seus posts e fiquei muito emocionado. Minha mãe sempre me dizia que Deus nunca dá uma missão maior que nossa capacidade e que conhece vocês, sabe da grande e amorosa família que são e do equilibrio que transmitem à todos, apesar de tudo. Desde que soube, vocês nunca deixaram nossas orações e desejamos sempre a melhor vida para o Davi e muita harmonia e força para vocês.

    Um grande abraço e conte conosco.

    Jean, Silane e Júlia

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  7. Olá Jean,

    Como você disse, Ele não nos prova além do que podemos suportar!!! Às vezes confesso, que parece ser insuportável... porque é difícil ver um filho sofrer né!? Mas Deus, na sua infinita bondade, nos enche de esperança e amor!!! Aí conseguimos suportar tudo!!
    Obrigada pelo carinho conosco!

    Deus abençõe grandemente todos vocês!

    Abraços,

    Karina, Eliel e Davi.

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  8. olá meu nome é marcos, minha filha Maria Luiza hj tem 5 anos
    aos 3 anos descobrimos que ela tem sindrome nefrótica, lí toda a sua postagem e veio como um filme na minha cabeça, nossa história é muito parecida com a sua, adorei ler o seu post.
    a 4 dias atrás a minha filha teve uma recaída, aumentamos a dose do corticóide pra 30mg, depois voltaremos para 10.
    desde que ela começou o tratamento teve várias recaídas,
    tipo de 5 em 5 meses aparece a proteína no xixi.

    se quiser nos contatar nosso email - imaginatopropaganda@gmail.com.

    abraços e fique com DEUS.

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  9. Olá Karina,
    Tudo bem?
    Sou nutricionista e um paciente meu lendo seu blog me trouxe uma dúvida sobre quantidade de sal, pois ficou assustado ao ler seu post!
    Na verdade o limite diário de sódio é de 1700mg/dia o que equivale a 5 saquinhos de 1g de sal! Para não ter mais dúvidas confira uma matéria que publiquei no meu blog sobre o sal: http://blog.veronicalaino.com.br/2009/10/05/tudo-o-que-voce-precisa-saber-sobre-o-sodio/
    Atenciosamente,
    Verônica Laino

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    1. Olá Veronica, obrigada pelo esclarecimento! Mas quando falamos de pacientes nefróticos, a quantidade recomendada é realmente de 1g de sal diário, quando o paciente esta em crise, e em alguns casos a dieta chega a ficar sem nada de sal! Essa recomendação é da própria nefrologista!
      Abraços,
      Karina

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  10. Olá Karina,
    Sim sei disso, apesar do post ser voltado para síndrome nefrótica, seria interessante você colocar no post que apesar da recomendação de sódio para a população ser de 5g para quem tem a síndrome isso cai para apenas 1g. Porque infelizmente alguns leitores não lê o texto por completo e parte do princípio que é 1g para qualquer um, por isso deixei o post sobre sódio, para esclarecer esta parte!
    Espero ter esclarecido o porque do meu comentário acima.
    Atenciosamente,
    Verônica Laino

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  11. Olá Karina, estava procurando algo relacionado a síndrome nefrótica na internet e achei seu blog, muito bom, parabéns pela sua iniciativa de compartilhar conosco sua luta. Eu tenho uma sobrinha de 6 anos o nome dela e Isabela, ela vem lutando com a síndrome nefrótica a mais ou menos 4 anos, ela esta hoje tomando 3 comprimidos diários e uma dose de medicação liquida, um mês atras foi marcada a biopsia do rim para o mês que vem, A mãe dela muitas vezes volta chorando do hospital, pois os médicos falam que a doença pode evoluir e falam vários tipos de complicações . Estamos todos em oração para que Deus a conduz e que de tudo certo na sua recuperação.

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  13. Este comentário foi removido pelo autor.

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  14. Oieee Karina tudo bem, meu nome e Francielly é tambem tenho sindrome nefrotico desde meus 17 anos fui internada duas vezes ate Q fazendo uma biopsia e foi constatado a doença, hoje com 20 anos tive uma nova recaida, estou tomando 50 mg remedio corticóide não gosto deste remedio tem muitos efeitos colaterais, gostarias de umas dicas uma palavra amiga quem sabe, pois ja estou passando por um momento dificil na minha vida e não esperava que a minha doença voltace assim derrepente , emocionalmente estou muito fraca e sencivel e tbm me pergunto o porQ disso não consigo entender o proposito de Deus, PorQ coisas ruins acontece com pessoas boas, li a historia do Davi achei muito linda uma grande historia de luta... no momente estou me sentindo só + tenho minha familia esta me dando todo apoio porem não parece Q é o suficiente pra mim, estou sem esperança se vc poder me responder da umas dicas acradeceria com todo o meu coração! Bjus

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    1. oi, francielly me chamo kallyne e meu filho tambem tem sindrome nefrotica e posso te dizer que nào é facil mesmo, mas esta doença nao é sua e tenha absoluta certeza que tem que ter fé em deus , ele é o maior e tenha certeza que vc conseguirá superar todos os obstaculos . mas nao desista , pois vc es especial para deus e tds...abçs

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  15. Olá boa tarde,


    Me chamo Cristiane, o meu netinho se chama Enzo e aos 3 anos e tres meses começou a inchar e nós levamos ao médico, foi feito vários exames e foi constatado síndrome nefrótica.
    Começou o tratamento com corticoide de 10 ml de 12/12 em outubro de 2012 e dai foi muita luta, até que com a redução do corticoide predsin de 2ml em dias alternados ( já com quase 6 meses de tratamento) teve uma recaída e voltou a inchar e dessa vez até os olhos, albumina muito baixa.
    Estou tão desesperada, triste, angustiada e em ver o sofrimento dele, pois com a tomada de novo do medicamento ele esta muito abatidinho e com dores na barriga.
    Me ajudem em nome de jesus.

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  16. Sou uma mãe que vem lutando a quase vinte anos contra a sindrome nefrótica do meu filho que hoje está com 24 anos que desde os 7 anos sofre com esse problema.Em 2002 foi feita uma Biópisia que descobriu a GSF desde então ele toma Sandmum e mais quatro medicamentos mesmo assim ele vez em quando descompenssa peço ajuda!

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  17. É COM MUITA ALEGRIA E EMOÇÃO QUE LI ESSA HISTÓRIA DO DAVI E ATRAVÉS DESSE RELATO ASSOCIEI A HITÓRIA DO MEU FILHO QUE COM 3 ANINHOS ESSE MESMO PESADELO NOS DESABOU E PODE TER CERTEZA O MESMO ANJO QUE DEUS COLOCOU NA VIDA DO DAVI ELE COLOCOU NA VIDA DO MEU FILHO JHANS TAMBÉM DOUTORA MARIA ISABEL ESTADO E.S,HOJE MEU PRINCIPE TEM 14 ANOS E ESTAMOS PASSANDO POR OUTRA RECIDIVA.ME SENTINDO ARASADA RESOLVIR OLHAR NA NET E REALMENTE VEIO NO MEU CORAÇÃO QUE A MAIOR LUZ PRA TUDO ISSO É DEUS SOMENTE ELE PODERÁ NOS FORTALECER A CADA DIA E CURAR PARA SEMPRE NOSSOS FILHOS DESSE TERRIVEL PESADELO E SAIBA QUE A FÉ REMOVE MONTANHAS.E OS QUE CONFIAM NO SENHOR SÃO COMO MONTES DE SIÃO QUE NÃO SE ABALAM MAIS PERMANECEM PARA SEMPRE.ADOREI COMPARTILHAR NOSSAS LUTA E ANSEIOS. EU PROFETIZO NAS NOSSAS VIDA EM NOME DE JESUS A VITORIA NA VIDA DAS NOSSAS CRIANÇAS.FIQUE NA PAZ DO SENHOR JESUS E SÓ BENÇÃO PODE CONFIAR.

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    1. Gloria a Deus!!! Eu creio muito na cura!!! No dia em que daremos um testemunho de vitoria!!! Se quiser me adicione no facebook: superando a sindrome nefrotica
      Grande abraço!
      Karina

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  18. Oi Karina, não sei onde postei e resolvi publicar novamente. Após 20 dias de internação o Gustavo voltou para casa. Ele está ativo, se alimenta bem... mas ainda continua com 4 cruzinhas na urina. Confesso que estou com muito medo de ficar com ele em casa. Na hora do desespero abro seu blog e procuro enender que muitas pessoas passam por isso. gostaria de conhecer pessoas que conseguiram a cura. Tambem gostaria de saber como estão seus filhos, vc não publicou mais!!! Meu e-mail e cristinahilario@ig.com.br fiquem com Deus!

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    1. Oi querida... Te respondi!! Acho que vc nao recebeu!!! Graças a Deus, vcs ja estão em casa!!! O Davi esta bem, graças a Deus!!! Vc tem facebook??? Me adicione: Superando a Sindrome Nefrotica. Lá a gente pode conversar melhor e sempre posto novas noticias com o Davi!
      Cuide bem da alimentação dele! Pouco sal, pra que ele nao volte a inchar! Enquanto ele tiver perdendo proteína, cuide com o sal!
      Grande abraço,
      Conte comigo sempre!!
      Karina

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    2. Ola karina eu tenho essa doença gostaria q vc podesse me add np facebook por favor melissa continny
      des dos meus 2 anos de idade convivo com essa doença afff chamada sindrome nefrotica bjoo

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  19. Ola me chamo melissa tenho 20 anos e deste dos meus 2 anos de vida eu convivo com essa doença chamada sindrome nefrotica
    quase morree de tanto inchaçoo meu deus hj eu faço tratamento só queria me ver livre dessa doença !!!
    Meu facebook melissa continny bjoos a todos

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  20. Olá, meu nome é Ester Segura, minha filha de 7 anos foi diagnosticada há 1 mês com Síndrome Nefrótica, tomou o Corticóide 60 mg por 30 dias, passamos na médica ela pediu para diminuir para 40 mg tomando dia sim dia não o medicamento. Começando a diminuir o medicamento voltou a apresentar proteinuria na urina. Quando a médica falou da diminuição do medicamento achei estranho porque diminuiu uma quantidade muito grande, passamos ela em um novo médico e ele me informou que o corticoide tem que ter descontinuação aos poucos. Voltamos novamente para a dose inicial. Fé. Seguindo um dia de cada vez.

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    1. Oi Ester... É verdade! O corticoide deve ser retirado aos poucos, lentamente! Desejo tudo de bom para sua filha!
      Também estou no facebook, se quiser pode me adicionar: Superando a Sindrome Nefrotica
      Paz,
      Karina

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  21. ei Karina, meu nome é Andreia e tenho um neto com esse problema tão difícil de ser encarado... li toda o seu depoimento e fiquei emocionada com tudo e quero agradecer também por que obtive alguns esclarecimentos sobre essa síndrome que realmente é muito doloroso para quem as tem e para a família toda que sofre também. Estamos vivenciando essa síndrome nefrótica em nossa família em nosso pequeno de quatro anos. Seu nome é Diogo. Descobrimos quando ele tinha um ano e dez meses. Sofremos com tudo isso, mas aguardamos Naquele que Tudo Pode!!

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  22. NOSSA ISSO É ORIVEL MEU FILHO TEM SINDROME NEFROTICA EM JANEIRO DE 2011 ELE APRESENTOU os primeiros edemas nas pernas mas só um mes depois foi diagnosticado a proteinuria se tratou até junho de 2012 quando a tentativa de parar com os corticoides deu certo graças a DEUS mas agora voltou tudo de novo a gente q é mãe ñ qr ver o filho se enchendo de remedios, eu daria tudo pra estar no lugar dele por eu ñ intendo o por q disso e ñ aceito essa coisa q ele tem.

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  23. Solicito a todos que vejam esse vídeo , principalmente quando estiver em 55:08 .
    Reflitam ! Nunca atentamos para estas coisas .
    Segue o link do YouTube:
    http://www.youtube.com/watch?v=rotBYO1YRLA

    Abraços e saúde a todos .
    Miguel
    mlcf60@gmail.com

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  24. OLA BOA TARDE! TAMBÉM ESTOU VIVENDO O MESMO QUE VOCÊ PASSA, MEU FILHO TEM SÍNDROME NEFRÓTICA E SOFRE MUITO.
    NÃO TE PEDIRAM A BIOPSIA?
    KEITMERY@HOTMAIL.COM

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  25. Karina eu entendo vc perfeitamente, minha filha é diabética desde os 3 anos , insulino dependente, hoje ela tem 30 anos, é advogada.Cada dia para ela tem sido uma conquista e as vezes até uma provação.Ela está com proteinúria, problemas nos olhos, pernas. É complicado, mas todos os dias, eu animo p que ela vá trabalhar, lutar pela vida. E tem sido assim desde sempre, parceiras, mas faço questão q ela seja independente, viva da melhor maneira possível, e seja feliz. Abraços Beatriz Assumpção =facebook

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  26. Me vi em sua história, descobrimos a sindrome a menos de um mês, ainda estamos em choque com tudo isso!Se poder me dar algumas dicas que possam ajudar na alimentação seria de grande valor, pois minha filha tem 4 aninhos e por conta do corticoide esta pedindo comida de hora em hora e eu tenho medo de fazer as coisas erradas e ela voltar a inchar, ela é bem magrinha, tenho medo que fique fraca!!Um forte abraço em especial ao Davi.

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  27. me chamo kallyne, moro em manaus e meu filho é portador de síndrome nefrótica...nossa me emocionei ao ler seu blog, a história é idêntica a do gustavo henrique ...como faço para interagir com você sobre a síndrome nefrótica.

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  28. Ola,adorei ler seu Blog,Sou Mãe de uma Menina linda de 2 aninhos portadora da Síndrome nefrótica a 2 meses,ela ficou 14 dias internada e teve alta devido estar com a imunidade muito baixa podendo pegar infecção hospitalar.
    Ela fás tratamento com Corticoide e diurético e lhe foi dado uma dieta ipo sodica ,esta sendo muito difícil pois ela sempre comeu muito de tudo e agora tenho que controlar tudo ate a água,ela chora o dia todo pedindo as coisas,ela só tem 2 aninhos mais já fala de tudo e sabe o nome dos alimentos,eu sofro em ter e não poder dar ........
    por causa das festas de final de ano só consegui consulta com a Nefro no próximo dia 08,estou com uma pequena duvida ,ela esta com as palmas das mãos e as solas dos pês bem avermelhados isso significa alguma coisa????? estou muito preocupada ,se vc souber de algo me avise por favor......obrigado desde já e que Deus ilumine a sua vida e de seu filho.

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  29. Karina, é com uma grande satisfação que deixo o meu comentário, ao ler o seu blog, é como estivesse vivendo tudo o que eu passei com meu filho, descobri que meu filho é nefrótico aos 5 anos de idade, na primeira consulta disseram que era alergia, mas coração de mãe realmente não se engana, remarquei em outro lugar e foi diagnosticado a doença. Agraço pela força, realmente acredito que Deus esta no controle de tudo e que a luta continua, Deus tem me dado força sempre, são dias de alegrias e tambem dias de muita tensão, hoje meu filhote tem 14 aninhos completou ontem dia 21/01/2014, eu louvo a Deus por ter me presenteado um filho maravilhoso e tão carinhoso. Deus tem promessas na vida de Davi assim como tem na vido do meu filho João Victor, grandes são as promessas de Deus na vida deles. Agradeço a Deus por sua vida, aprendi muito com vc hj, que Deus o abençoe sempre, um grande abraço!! Lívia Luz

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  30. Oie...minha filha tb tem síndrome nefrótica..hj ela tem 5 anos e descobri quando ela recém tinha feito 3 anos,me identifiquei muito com a sua história,lendo o se blog,se sentimos mais seguras por saber como as outras mães se sentem e o que fazem...vc tem facebook?gostaria de te adicionar,se acaso vc aceitar o meu é esse https://www.facebook.com/fernandacristine.schubert/posts/444580179002390?notif_t=like eu sou de Indaial Santa catarina... obg beijos e que Deus sempre esteja com nossos filhos....

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  31. Olá! Meu nome é Tatiana e eu passei por isso qdo meu filho Vinicius tinha apenas 1 ano e 9 meses, foi muito difícil eu tinha na época apenas 20 anos e recém separada do pai do meu filho, e o Viny começou inchar os olhinhos e o saquinho, na hora eu achei que ele estivesse engordando, mas não era a bendita Sìndrome Nefrótica,meu mundo ficou de ponta cabeça,fiquei por mais de 75 horas sem dormir com meu filho no hospital,no primeiro hospital ficamos 31 dias ,mas o Viny era um paciente que não respondia aos corticóides,teve alta mas continuava inchado, o hospital me mandou para o ambulátorio da Nefro mas nem chegamos a ir pq meu filho piorava a cada dia e acabou ficando internado no segundo hospital por 45 dias e também nada foi resolvido e deram alta pra ele, fiquei desesperada, mas Deus com sua infinita bondade, nos encaminhou para o hospital São Paulo aqui em São paulo mesmo, foi neste hospital que encontramos segurança e médicos dedicados, mas com o passar do tempo o Viny ficou corticóide dependente ou seja ele não ficava sem o merticorten, aldactone, caco, etc. Fez 3 pulsoterapia, 1 biópsia e deu inconclusiva, Meu filhinho já estava a 1 ano internado qdo os médicos passaram um remédio chamado Ciclosporina me apeguei á Deus e pedi q curasse meu filho daquela enfermidade, foi qdo depois de quase 1 ano e meio eu consegui ver o meu menininho magro! Foi uma alegria! Hoje o meu menino está com 14 anos não faz de uso de nenhum remédio é um garoto educado, bom filho, inteligente, meu presente de Deus, ele não tem mais nada graças á Deus, ficamos nessa batalha durante 7 anos, mas hoje eu vejo q valeu a pena por ter ficado várias noites sem dormir. Hoje tenho 34 anos tive uma filha que tem 10 anos e super saudável e me casei com outra pessoa que também é meu presente de Deus, amo muito meus filhos e meu marido, hoje sou muito feliz, espero ter ajudado quem está enfrentando esse problema que eu vivi, boa sorte á todos e que Deus proteja á todos.

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  32. ola karina me emocionei e me identifiquei demais com sua história meu filho Murilo Henrique sofre dessa doença a uns 6 meses logo após perder a irmã não sei que faço e me desespero muito ao ver meu filho assim
    Mais creio em Deus acima de todas as coisas e sei que ele trará a cura pra todos
    muito bom seu blog me acalmei mais ao ler obrigada por td

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